一位自閉癥患兒在自顧自地玩耍，他的世界的喜怒哀樂只有他知道

　　【編者按】一個國家有國家的夢想，一個城市有城市的夢想，一個家庭也有夢想，一個人也有夢想……中國夢，似遠又近，解讀下來，就是由每一個人的夢構筑而成的。

　　夢想說起來似乎是一個很縹緲的東西，摸不著，看不到，卻又是每個人都可以擁有的。因為有夢想，我們才會為遠方那個目標付出努力奮斗。在順德，同樣有著一班為夢想而奮斗的人，他們或者就在你我身邊。

　　順德城市網推出《順德公益夢》、《順德華僑夢》、《順德美食夢》三大夢系列報道，一起關注順德民間的公益力量，一起關注為家鄉發展而付出的海外鄉親，一起關注為發揚順德美食而努力的各界人員。一起走進他們的世界，品讀他們為夢而戰的心路歷程。首期推出的將是《順德公益夢》系列報道。

前言
　　
　　“一個孩子一旦被確診為孤獨癥，就意味著是被社會拒絕和一個家庭痛苦的開始?！边@是南方周末記者南香紅針對自閉癥兒童采寫的特稿《孤獨的孤獨癥》里所寫的一句話。事實上，這正是目前大多數自閉癥家庭所面臨的境況。孩子不能入讀正常學校，沒法正常就業，就連生活也“偷偷摸摸”，因為家長害怕身邊人知道家里有一個自閉癥的孩子，他們小心翼翼地生活著，既逃避關注但又渴求得到社會的幫助。

　　順德城市網消息?。ㄓ浾吡忽⒁娏曈浾哔l康）　別人家的孩子長大了是希望，但孔美芝（化名）看著兒子一天天長大，內心卻越發迷惘無助。只因她的孩子得了被稱為“精神絕癥”的自閉癥。

　　人們這樣描述自閉癥兒童：他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。他們就像是天上的星星一樣活在自己的世界里。因此，自閉癥的孩子又被稱為“星星的孩子”。

　　有數據顯示，目前，全世界有3500萬自閉癥患者，我國自閉癥患者人數在700萬以上。而順德區2010年已確診患的自閉癥人數超過200人，發病率呈上升趨勢，人數在逐年增加。
　　
　　然而，目前順德專門為自閉癥兒童提供康復訓練的機構不超過3家，可接納的兒童100多人。此外，能夠為自閉癥兒童提供教育安置、就業的機構幾乎還是空白，他們未來成長的困難可想而知，可是又有誰能夠向他們伸出幫扶之手？如今，關注自閉癥兒童康復訓練的力量更多來自民間。

■家長心事

被自閉癥改寫的人生
　　
　　“我不知道孩子長大后可以怎么辦。”孔美芝想象過，日后把孩子送到專門的托養機構，讓孩子在機構里終老，但是她內心又盼望孩子能夠過上正常的社會生活。矛盾的心理折磨著孔美芝，讓她的心情變得暴躁起來，然而，變化的不僅是她的心情，還有她的人生。

　　幾年前，從肇慶來順德工作的孔美芝與丈夫在大良組成了一個幸福的家庭，隨后，兒子軒軒的誕生更是讓她體會到為人母的快樂。每每聽著兒子“依呀，依呀”的聲音，她內心總是充滿幸福感，她以為，人生的幸福也就是如此了。
　　
　　然而，孔美芝怎么也想不到，兩年后，她的人生軌跡發生了天翻地覆的變化。因為2歲多的軒軒被確診為自閉癥。
　　
　　在孔美芝20多年的生活里，第一次聽到“自閉癥”這個詞匯時，她的大腦里搜索不出任何能夠與自閉癥匹配的信息，她甚至無法把自閉癥與兒子聯系起來，因為兒子只是不會說話。
　　
　　醫學上把自閉癥解釋為兒童的社會化障礙、溝通障礙和重復刻板局限的行為和興趣。有調查顯示，接近90%的孩子是在2歲后發現異常情況。軒軒就是在2歲半時被確診為自閉癥的?？粗鴥鹤优c正常孩子一樣的五觀、身形，孔美芝難以接受兒子患上自閉癥這一事實。因為，自閉癥被稱之為“精神絕癥”，治愈的機率幾乎為零。
　　
　　隨著軒軒的長大，他的自閉癥癥狀越來越明顯，他不與身邊的人交流，不會叫人，連發音都困難。他從不與人進行眼神接觸，他無法控制自己的情緒，喜怒哀樂似乎只有自己知道，情緒不好時，會尖叫，還喜歡抓家里的沐浴露和洗頭水。他對動物有特別的偏愛，在玩動物拼圖時，他拼得比大人還要快。

如影隨形的自卑

　　軒軒的行為讓孔美芝陷入了崩潰之中?？酌乐ヌ貏e害怕帶兒子外出，因為兒子異常的表現總是引來別人異樣的目光，甚至有人會當著孔美芝的面喊軒軒做“傻子”。
　　
　　“聽到一些正常的孩子喚我的孩子做傻子，我心里既氣憤又悲涼，那種悲涼甚至讓我絕望。憑什么我的孩子就要被人喚作傻子？”有時，孔美芝對于外界的不理解難以釋懷。
　　
　　難以釋懷的不僅僅是孔美芝一人，戴婷（化名）也是經歷著外界無法理解的痛苦?！澳阒绬?？因為家里有個自閉癥的孩子，我們幾乎不敢讓孩子與正常的孩子一起玩耍，不敢跟正常的家長溝通，即使對方是我們的親戚朋友，因為那種自卑如影隨形，我們害怕別人知道孩子的問題。”

　　在兒子剛被確認為自閉癥之時，戴婷時常會問：為什么，為什么偏偏是她的兒子得了這個病。但是這個連專家都沒有研究出來的問題，她自然是得不到答案的。但是戴婷始終不甘心，她想像著兒子會像正常孩子一樣成長。
　　
從希望到失望

　　自此，孔美芝與戴婷一樣，帶兒子到康復中心治療成為了生活中的一部內容?？酌乐ド踔翞榱藘鹤樱压ぷ饕厕o了。

　　4年前，孔美芝帶著兒子到順德區威權康復服務中心接受治療?！搬t生說，如果介入得早，癥狀有可能會改善?！碑敃r的孔美芝，確確實實是抱著希望的，只是這種希望隨著時間的流逝，開始慢慢變淡。同時，在這4年，她也慢慢接受現實，心情回復平靜。
　　
　　“軒軒，叫姐姐好?！薄敖憬愫谩！笨酌乐ダ鴥鹤樱瑢χ貜驼f了兩遍，軒軒才按照她的提醒，向記者打了“招呼”。但是說完一句話后，軒軒再也沒有別的話語，只是忙著去玩他最喜歡的動物玩具。
　　
■家長困惑

孩子的未來怎么辦？
　　
　　“現在能夠發音說話，已經很不錯了。”雖然對兒子的變化感到欣慰，但孔美芝依然流露出明顯的失落感。如今已經7歲半的軒軒仍然在康復中心里接受治療，與當初相比，他能夠進行一些簡單的發音，控制情緒比以前好了些，但是，軒軒終究無法像正常的孩子一樣，正常地融入社會，正常上學。

　　孩子長大了，孔美芝的心里壓力也越來越大?！叭思业暮⒆佣既プx書了，軒軒卻不能?！弊鳛槟赣H，孔美芝內心始終想讓兒子接受康復治療、教育，甚至是長大后可以工作?！拔蚁嘈琶恳晃蛔蚤]癥家長都希望孩子可以有生存的能力，畢竟，終有一天，我們會老去，我們老去后，孩子怎么辦？”每每想到這一問題，孔美芝就害怕，因為沒有人能夠回答她的問題。

　　事實上，某種程度來講，孔美芝算是幸運了，因為目前還有很多自閉癥兒童連康復中心都沒法進，也就是說，有很多孩子連接受康復訓練的機會都沒有。而這與當前順德自閉癥康復訓練機構發展欠缺是直接相關的。
　　
■民間推動

自閉癥家長自發成立治療機構

　　目前順德可以為自閉癥兒童提供服務的機構并不多。順德威權康復中心和容桂星愿是目前主要的自閉癥康復訓練機構。記者了解到，目前，在威權康復中心接受康復訓練的自閉癥兒童有55名，在星愿接受康復的有40多名。
　　
　　也就是說，目前在區內接受康復的自閉癥兒童僅100多人，服務機構遠遠跟不上現實的需要。但如果要說慶幸的話，如今順德有一班自閉癥家長正在為孩子的康復訓練甚至教育安置而努力。

星愿：首家民辦自閉癥康復訓練機構

　　容桂星愿自閉癥康復中心就是民間力量推動創辦的一家自閉癥康復訓練機構，也是順德首家民辦自閉癥康復訓練機構。其投資者正是一位自閉癥兒童的家長。

　　該中心于2011年8月正式開辦，總教學面積800多平方米，可以同時容納50名兒童進行康復訓練。中心現有一百多平方米的露天游樂場，擁有200多平方米的感統訓練大廳，一對一個訓教室8間，配有音樂室、美勞室、口肌按摩室、游戲室、個人工作室、學童午休室，備有廚房、餐廳等。目前，中心接納的自閉癥兒童已經超過了40名。記者了解到，目前，在該中心登記排隊的自閉癥家長有十多位。

　　星愿的出現，讓自閉癥兒童的家長又多了一絲希望。如今容桂星愿還在自閉癥兒童教育方面進行了嘗試，率先在容桂南環小學開設了“幼小銜接班”。星愿的12個孩子跟15名普通小學生義工在南環小學上課兩周。目的是讓自閉癥兒童與普通孩子在一起上課，讓孩子們提前適應普通學校生活，學會跟其他孩子交流，同時還可以讓普通學校的老師積累教導自閉癥兒童的經驗。

　　讓自閉癥孩子入學讀書，幾乎是所有自閉癥兒童家長的愿望，然而，這個愿望能否實現，目前還沒有定論，但至少，他們在努力，在嘗試。

星宸：自閉癥兒童家長籌建的又一新機構

　　此外，記者還了解到，除了星愿外，在今年的7月17日，順德又有一家自閉癥兒童康復訓練機構登記成立。其投資者也同樣是一位自閉癥兒童的家長。該機構選址大良，其投資者劉小姐為其取名“星宸”。劉小姐介紹，機構可以容納的兒童約60名。

　　談起設立康復機構的初衷，劉小姐表示，順德自閉癥兒童人數不斷在增加，但可以提供的服務機構卻很少。她作為一名自閉癥兒童的母親，對于家長們和孩子們的無助感同身受。她的兒子也是在2歲時確診為自閉癥的，她與很多家長一樣，經歷過彷徨、孤獨、痛苦，她深知在社會上，自閉癥家庭沒有被理解。

　　“我們這一部分的家長，已經游離了正常的社會群體，我們不敢跟正常的家長交流，不敢讓別人知道我們孩子的特殊性。很少人能夠理解自閉癥家長的痛苦，我們也需要一個釋放情緒的地方。”劉小姐成立機構的理由也很簡單，希望盡自己最大的努力，讓更多的孩子有安身之處。

　　劉小姐說，建立機構不指望賺錢，她只是單純地希望給自閉癥孩子和家長一個喘氣的地方。此外，她還通過發動身邊的朋友，募捐了近20萬元的康復基金，這些基金將用于自閉癥兒童的康復訓練。“我希望社會上有更多的人可以關注到自閉癥兒童，日后不僅在康復訓練上提供服務，我更期待社會可以為孩子們提供教育、就業的服務?！?br />
威權：正在成立家長資源中心

　　同樣在努力的還有威權康復中心。據該中心負責人曾家樂介紹，目前威權正在籌建家長資源中心。中心的服務對象是殘疾人兒童的家屬，其中，也包括自閉癥兒童家長。

　　曾家樂表示，成立家長資源中心正是看到很多殘疾人兒童、家長的無助。“有些家長都處于放棄狀態，想著把孩子送到機構一了百了。”曾家長表示，不管是仁愛園和庇護工場都是一個保護性的地方，缺乏與外界接觸?！拔覀兿Ｍ高^這樣的一個組織，給到家長一個溝通交流的平臺，發動家長一起推動自閉癥康復事業發展?！?br />
　　此外，曾家樂還談到，廣州有很多自閉癥家長通過自身的努力，為自閉癥兒童爭取權益。“我們也同樣希望，順德的家長不是當旁觀者?！?br />
　　據了解，家長資源中心目前正在裝修，中心計劃擺放一些與殘疾人有關的書籍，或是一些保護殘疾人權益的書籍。另外，會有專人跟進輔導家長，為家長提供輔導服務，疏導家長情緒。與此同時，威權康復中心還希望通過資源中心擴大家長的社交，鼓勵他們參與社會事務或社會活動。通過家長帶家長的形式，擴大家長之間的互動以及團結，發揮家長的積極作用。

◆思考：最好請專業人員來管理機構

　　民間為自閉癥兒童的康復治療在不斷努力，是值得欣慰的，多開幾家機構也是順德的福音。只有這樣社會才能有更多力量為自閉癥兒童提供多元化服務。但民間機構在運作過程中，又遇到不少生存問題，包括師資隊伍、機構管理、服務內容等。

　　在管理方面，作為較早開展自閉癥康復訓練的威權康復中心，其負責人曾家樂說到，在管理自閉癥康復訓練機構時，負責人必須有更系統的考慮。因為往往有很多自閉癥兒童的家長本身不是專業的康復機構管理者，如果直接管理機構，會是一個較大的壓力。同時，因為家長本身沒有經驗，對于康復人員提供的康復服務是否適合孩子，難以判斷。

　　雖然說家長是久病成醫，但這并不意味著他們就能為專業的治療師。因為治療師都是在正規的大學接受過教育和訓練的，包括后期的持續教育，才能提供服務的。為此，曾家樂建議，機構成立后，最好請專業的人管進行管理。