韋韋很喜歡鋼琴，可是左手無力一直不能和弦（圖片由黃玲女士停供）

　　順德城市網消息　（記者王卉林）　“我希望那些有緣人是因為感受到孩子的可愛才來幫助她，而不是因為可憐她。”黃玲說出這句話時，眼神十分堅韌。盡管經歷了那么多坎坷，她都一直樂觀堅強地面對著，而且她還發誓要讓她剛出生就被診斷顱骨異常、患有狹顱癥的孩子，將來也有尊嚴、心懷感恩地生活著。

　　一條條感恩的微博，講訴了這孩子幾次命運的轉折，也讓網友們感嘆這位母親的偉大和堅強。原來，黃玲沒有因這些坎坷而沉浸在抱怨和無助中，而是為孩子的每一次進步開心驕傲。因為，她知道還有更重要的事情需要她考慮，那就是孩子怎樣學習一技之長，保證將來有尊嚴地活著。

　　昨日（4月16日），順德城市網記者見到了這位母親，在干凈整潔的家里，黃玲講訴了張韋之小朋友出生到現在，一路走過來的經歷。有難受也有感動，這一切看似不幸的事卻讓安靜的她學會了樂觀和開朗。

孩子出生就顱骨異常，擔心導管會伴隨一生

　　韋韋剛生下來，就被診斷出顱骨異常、患有狹顱癥，頭顱狹小且眼球突出。剛滿月，一家人便帶著韋韋四處求醫，但都沒有得到完整的治療方案，“一直沒有進行手術。直到韋韋9個月時，在上海第九人民醫院進行了顱骨整形手術。”黃玲講到，由于手術碰到了神經，韋韋現在的左手左腳不是很靈活，還需不間斷地進行康復。

　　由于出生幾個月時發現有腦積水狀況，在韋韋1歲半時，又進行了第二次腦積水引流管植入手術。“當時往頭顱伸了一條導管一直到腹腔，幫助排腦積水。”雖然這個辦法緩解了韋韋的腦積水，但黃玲一家并不敢松懈，“醫生說隨著孩子的生長，要不斷的接導管進去，我就在想一輩子那么長，那要放多少管啊。”說到這里，黃玲眼睛里浸了一些淚水，但嘴角還是掛著微笑。

　　“去年年底，導管開始脫落、頭上也長了大包，不得不手術。經多處咨詢和了解，今年3月份選擇在南方醫院，進行了舊管摘掉手術，并采用了新的技術解決腦積水問題。這是我和他爸爸最大的心愿，孩子無需終身帶管緩解腦積水了，這是寶寶的一次新生。”記者注意到，每說上一小會，黃玲就會溫柔地看看如今已經是15歲大姑娘的韋韋，眼神是滿滿的愛。

孩子爸爸去世10年，感恩朋友同事幫助支持

　　黃玲在微博上說到；“在孩子父親去世后的第十個清明節，我想告訴孩子父親：女兒終于在上月完成了意義重大的頭部造瘺手術，舊導管已取出、無需終生帶管緩解腦積水。”原來，韋韋父親在她5歲時，因為患有白血病離開了，往后的日子是黃玲一個人撐起了整個家。

　　“換成其他人遭遇這些，可能早就崩潰了，你挺堅強的。”當黃玲聽到記者對她的夸贊時，她笑笑說自己以前可是個非常脆弱的人，反而是這一切挫折讓她變得開朗和樂觀了。“這一路也得到了很多人的幫助，特別是我和他爸爸的工作單位——順德一中初中部和天樂通信。”黃玲說，孩子和丈夫生病后，她經常要請假照顧他倆，但單位不僅不扣工資還吩咐她安心照顧家人，而孩子他爸所在單位也是從其生病一直到離開，都沒有停過工資，平時的福利也都照發，“所以，孩子爸爸的病堅持治療了一年多，花了幾十萬，但有他們的幫助，并沒有留下什么后債。”

　　“雖然孩子爸爸不在了，但身邊還有很多關心寶寶的人，爺爺奶奶外公外婆等親朋好友，都很疼愛她，而她也帶給大家很多快樂。”黃玲看看韋韋，笑著說，“有時候別人可能會覺得別人家孩子丑，但在父母眼中，自己的孩子是怎么樣都可愛、怎么樣都很美的，父母會喜歡孩子的一切。

怎樣能學一技之長？愿孩子能有尊嚴地活著

　　如今，15歲的韋韋已經拿掉了舊管，生活基本能自理，以后主要是需要進行手腳的康復治療了，雖然反應有些慢但并沒有智力問題。黃玲在欣慰之余開始為她的未來擔憂。“就想她有個學習機會，將來能有個一技之長，但找了很多社工機構都被拒絕了，就連附近的幼兒園也不接受。”黃玲說道，她為此事已經問過了大良及容桂的多家社工機構了，但都因為條件不符合被拒絕了。

　　“她很喜歡彈鋼琴，從06年開始每個星期都會去上鋼琴課，一個小時就能學一首新曲子，但由于左手還沒力，都是單手彈的。”黃玲發愁的就是，一直單手彈鋼琴也沒有多大的進步，還是需要有專門的人給她上文化技能或是生活技能課，“能上門服務或是每天白天送過去晚上接回來都可以，希望社會人士能夠多給些幫助，給我些好的建議。”

　　“我的愿望就是有人愿意收這孩子為徒弟，教她一些特長。”黃玲表示希望有緣人，是因為感受到孩子的可愛才來幫助她，而不是因為可憐她才愿意教她。“很多人是希望得到同情，但我希望得到的是尊重，這也是我為什么希望孩子有一技之長的原因，希望她將來有尊嚴地活著。”

■記者手記

　　剛進門，韋韋就很懂禮貌的向記者問好。她還會主動關心媽媽是否吃過飯。在交談過程中，她有時候會接上話聊上幾句，性格開朗，十分可愛。而問到她最想做什么時，她便說想彈鋼琴，每個星期也都會去訓練。韋韋到底有哪些方向可以發展，又有哪些機構能接受她或是上門為她服務？請廣大市民積極幫忙給意見或介紹。

聯系方式：@sdhuangling  (黃玲微博)