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自閉癥患兒家長:希望我的孩子也能讀書



順德區殘聯理事長歐陽培杰(左)為參與單位贈送紀念品


  順德城市網消息 (記者王卉林) “走進自閉癥患者的家庭,才能體會到患者家長的無助,甚至是絕望。”花費近4個月時間調研順德區自閉癥兒童情況的李文希,回想起第一次走進自閉癥患者家庭的這段經歷仍然難以釋懷。

  昨日(3月30日),延續前一晚的自閉癥關愛行動,順德區殘聯邀請了自閉癥學術研究者、順德區自閉癥服務機構以及家屬社區人士,在北滘文化中心音樂廳內共同進行了自閉癥研討會。在進行討論之前,來自北京師范大學—香港浸會大學聯合國際學院心理學專業講師李文希,和大家介紹了在順德開展自閉癥兒童情況調研后的情況。

  據了解,李文希和她的團隊從去年11月份至今年3月份,共對區內的80戶有閉癥患者的家庭進行了走訪調查。報告從自閉癥孩子的年齡分布、家庭狀況以及訓練方式、家長們呼聲等多個方面進行了關注。

  李文希的調研報告指出,家庭經濟負擔大和孩子的教育問題最讓家長們揪心。報告中提到,絕大多數的自閉癥家庭,都需要專門的人員在家看管孩子,這意味著家里的一員可能需要放棄工作。廣東省康復醫學會兒童康復專業委員會主任委員龔建華表示,一名自閉癥兒童每年所需要負擔的費用約為6-8萬元。

  而在教育方面,只有30%的自閉癥兒童在普通幼兒園或小學就讀,75%在康復機構訓練,其他的則是只能呆在家里。而在正常就學的這一部分孩子中,絕大多數孩子都遭遇過被學校勸退,甚至有的勸退過好幾次。這讓很多家長變得憂慮,家長因看不到孩子的未來而感到絕望。

  李文希說,這份問卷調查,自閉癥家長們都填寫的非常認真,這也看出他們對外界的訴求很多,希望得到社會的關注,尤其是教育和經濟、專業訓練機構方面的支持。李文希介紹說,有92.5%的家庭希望得到經濟上的支援、87.5%的家庭希望政府建立專業訓練機構,還有86.3%的家庭希望在普通教育中融合自閉癥教育。

  據了解,目前,順德全區共擁有的3家自閉癥訓練機構,在機構中參與訓練的自閉癥兒童約150人。而關于教育方面的支持,順德區殘聯理事長歐陽培杰表示,廣東省教育廳已經下發了關于如何救助自閉癥兒童隨班就讀的文件,區殘聯也將積極進行溝通。

■家長心愿

  持續提升對自閉癥兒童家庭的經濟輔助;

  整合資源,明晰權責,完善診斷、醫療、康復服務體系;

  建立融合教育與特殊學校相結合的教育機制;

  動員全社會力量,共同關注自閉癥兒童。

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