一位自閉癥患兒在自顧自地玩耍，他的世界的喜怒哀樂只有他知道

　　【編者按】一個國家有國家的夢想，一個城市有城市的夢想，一個家庭也有夢想，一個人也有夢想……中國夢，似遠(yuǎn)又近，解讀下來，就是由每一個人的夢構(gòu)筑而成的。

　　夢想說起來似乎是一個很縹緲的東西，摸不著，看不到，卻又是每個人都可以擁有的。因?yàn)橛袎粝耄覀儾艜檫h(yuǎn)方那個目標(biāo)付出努力奮斗。在順德，同樣有著一班為夢想而奮斗的人，他們或者就在你我身邊。

　　順德城市網(wǎng)推出《順德公益夢》、《順德華僑夢》、《順德美食夢》三大夢系列報道，一起關(guān)注順德民間的公益力量，一起關(guān)注為家鄉(xiāng)發(fā)展而付出的海外鄉(xiāng)親，一起關(guān)注為發(fā)揚(yáng)順德美食而努力的各界人員。一起走進(jìn)他們的世界，品讀他們?yōu)閴舳鴳?zhàn)的心路歷程。首期推出的將是《順德公益夢》系列報道。

前言
　　
　　“一個孩子一旦被確診為孤獨(dú)癥，就意味著是被社會拒絕和一個家庭痛苦的開始。”這是南方周末記者南香紅針對自閉癥兒童采寫的特稿《孤獨(dú)的孤獨(dú)癥》里所寫的一句話。事實(shí)上，這正是目前大多數(shù)自閉癥家庭所面臨的境況。孩子不能入讀正常學(xué)校，沒法正常就業(yè)，就連生活也“偷偷摸摸”，因?yàn)榧议L害怕身邊人知道家里有一個自閉癥的孩子，他們小心翼翼地生活著，既逃避關(guān)注但又渴求得到社會的幫助。

　　順德城市網(wǎng)消息　（記者梁雯雯、見習(xí)記者冼發(fā)康）　別人家的孩子長大了是希望，但孔美芝（化名）看著兒子一天天長大，內(nèi)心卻越發(fā)迷惘無助。只因她的孩子得了被稱為“精神絕癥”的自閉癥。

　　人們這樣描述自閉癥兒童：他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。他們就像是天上的星星一樣活在自己的世界里。因此，自閉癥的孩子又被稱為“星星的孩子”。

　　有數(shù)據(jù)顯示，目前，全世界有3500萬自閉癥患者，我國自閉癥患者人數(shù)在700萬以上。而順德區(qū)2010年已確診患的自閉癥人數(shù)超過200人，發(fā)病率呈上升趨勢，人數(shù)在逐年增加。
　　
　　然而，目前順德專門為自閉癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)不超過3家，可接納的兒童100多人。此外，能夠?yàn)樽蚤]癥兒童提供教育安置、就業(yè)的機(jī)構(gòu)幾乎還是空白，他們未來成長的困難可想而知，可是又有誰能夠向他們伸出幫扶之手？如今，關(guān)注自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的力量更多來自民間。

■家長心事

被自閉癥改寫的人生
　　
　　“我不知道孩子長大后可以怎么辦。”孔美芝想象過，日后把孩子送到專門的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，讓孩子在機(jī)構(gòu)里終老，但是她內(nèi)心又盼望孩子能夠過上正常的社會生活。矛盾的心理折磨著孔美芝，讓她的心情變得暴躁起來，然而，變化的不僅是她的心情，還有她的人生。

　　幾年前，從肇慶來順德工作的孔美芝與丈夫在大良組成了一個幸福的家庭，隨后，兒子軒軒的誕生更是讓她體會到為人母的快樂。每每聽著兒子“依呀，依呀”的聲音，她內(nèi)心總是充滿幸福感，她以為，人生的幸福也就是如此了。
　　
　　然而，孔美芝怎么也想不到，兩年后，她的人生軌跡發(fā)生了天翻地覆的變化。因?yàn)?歲多的軒軒被確診為自閉癥。
　　
　　在孔美芝20多年的生活里，第一次聽到“自閉癥”這個詞匯時，她的大腦里搜索不出任何能夠與自閉癥匹配的信息，她甚至無法把自閉癥與兒子聯(lián)系起來，因?yàn)閮鹤又皇遣粫f話。
　　
　　醫(yī)學(xué)上把自閉癥解釋為兒童的社會化障礙、溝通障礙和重復(fù)刻板局限的行為和興趣。有調(diào)查顯示，接近90%的孩子是在2歲后發(fā)現(xiàn)異常情況。軒軒就是在2歲半時被確診為自閉癥的。看著兒子與正常孩子一樣的五觀、身形，孔美芝難以接受兒子患上自閉癥這一事實(shí)。因?yàn)椋蚤]癥被稱之為“精神絕癥”，治愈的機(jī)率幾乎為零。
　　
　　隨著軒軒的長大，他的自閉癥癥狀越來越明顯，他不與身邊的人交流，不會叫人，連發(fā)音都困難。他從不與人進(jìn)行眼神接觸，他無法控制自己的情緒，喜怒哀樂似乎只有自己知道，情緒不好時，會尖叫，還喜歡抓家里的沐浴露和洗頭水。他對動物有特別的偏愛，在玩動物拼圖時，他拼得比大人還要快。

如影隨形的自卑

　　軒軒的行為讓孔美芝陷入了崩潰之中。孔美芝特別害怕帶兒子外出，因?yàn)閮鹤赢惓５谋憩F(xiàn)總是引來別人異樣的目光，甚至有人會當(dāng)著孔美芝的面喊軒軒做“傻子”。
　　
　　“聽到一些正常的孩子喚我的孩子做傻子，我心里既氣憤又悲涼，那種悲涼甚至讓我絕望。憑什么我的孩子就要被人喚作傻子？”有時，孔美芝對于外界的不理解難以釋懷。
　　
　　難以釋懷的不僅僅是孔美芝一人，戴婷（化名）也是經(jīng)歷著外界無法理解的痛苦。“你知道嗎？因?yàn)榧依镉袀€自閉癥的孩子，我們幾乎不敢讓孩子與正常的孩子一起玩耍，不敢跟正常的家長溝通，即使對方是我們的親戚朋友，因?yàn)槟欠N自卑如影隨形，我們害怕別人知道孩子的問題。”

　　在兒子剛被確認(rèn)為自閉癥之時，戴婷時常會問：為什么，為什么偏偏是她的兒子得了這個病。但是這個連專家都沒有研究出來的問題，她自然是得不到答案的。但是戴婷始終不甘心，她想像著兒子會像正常孩子一樣成長。
　　
從希望到失望

　　自此，孔美芝與戴婷一樣，帶兒子到康復(fù)中心治療成為了生活中的一部內(nèi)容。孔美芝甚至為了兒子，把工作也辭了。

　　4年前，孔美芝帶著兒子到順德區(qū)威權(quán)康復(fù)服務(wù)中心接受治療。“醫(yī)生說，如果介入得早，癥狀有可能會改善。”當(dāng)時的孔美芝，確確實(shí)實(shí)是抱著希望的，只是這種希望隨著時間的流逝，開始慢慢變淡。同時，在這4年，她也慢慢接受現(xiàn)實(shí)，心情回復(fù)平靜。
　　
　　“軒軒，叫姐姐好。”“姐姐好。”孔美芝拉著兒子，對著他重復(fù)說了兩遍，軒軒才按照她的提醒，向記者打了“招呼”。但是說完一句話后，軒軒再也沒有別的話語，只是忙著去玩他最喜歡的動物玩具。
　　
■家長困惑

孩子的未來怎么辦？
　　
　　“現(xiàn)在能夠發(fā)音說話，已經(jīng)很不錯了。”雖然對兒子的變化感到欣慰，但孔美芝依然流露出明顯的失落感。如今已經(jīng)7歲半的軒軒仍然在康復(fù)中心里接受治療，與當(dāng)初相比，他能夠進(jìn)行一些簡單的發(fā)音，控制情緒比以前好了些，但是，軒軒終究無法像正常的孩子一樣，正常地融入社會，正常上學(xué)。

　　孩子長大了，孔美芝的心里壓力也越來越大。“人家的孩子都去讀書了，軒軒卻不能。”作為母親，孔美芝內(nèi)心始終想讓兒子接受康復(fù)治療、教育，甚至是長大后可以工作。“我相信每一位自閉癥家長都希望孩子可以有生存的能力，畢竟，終有一天，我們會老去，我們老去后，孩子怎么辦？”每每想到這一問題，孔美芝就害怕，因?yàn)闆]有人能夠回答她的問題。

　　事實(shí)上，某種程度來講，孔美芝算是幸運(yùn)了，因?yàn)槟壳斑€有很多自閉癥兒童連康復(fù)中心都沒法進(jìn)，也就是說，有很多孩子連接受康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)會都沒有。而這與當(dāng)前順德自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)發(fā)展欠缺是直接相關(guān)的。
　　
■民間推動

自閉癥家長自發(fā)成立治療機(jī)構(gòu)

　　目前順德可以為自閉癥兒童提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)并不多。順德威權(quán)康復(fù)中心和容桂星愿是目前主要的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。記者了解到，目前，在威權(quán)康復(fù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥兒童有55名，在星愿接受康復(fù)的有40多名。
　　
　　也就是說，目前在區(qū)內(nèi)接受康復(fù)的自閉癥兒童僅100多人，服務(wù)機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)遠(yuǎn)跟不上現(xiàn)實(shí)的需要。但如果要說慶幸的話，如今順德有一班自閉癥家長正在為孩子的康復(fù)訓(xùn)練甚至教育安置而努力。

星愿：首家民辦自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)

　　容桂星愿自閉癥康復(fù)中心就是民間力量推動創(chuàng)辦的一家自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，也是順德首家民辦自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。其投資者正是一位自閉癥兒童的家長。

　　該中心于2011年8月正式開辦，總教學(xué)面積800多平方米，可以同時容納50名兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。中心現(xiàn)有一百多平方米的露天游樂場，擁有200多平方米的感統(tǒng)訓(xùn)練大廳，一對一個訓(xùn)教室8間，配有音樂室、美勞室、口肌按摩室、游戲室、個人工作室、學(xué)童午休室，備有廚房、餐廳等。目前，中心接納的自閉癥兒童已經(jīng)超過了40名。記者了解到，目前，在該中心登記排隊的自閉癥家長有十多位。

　　星愿的出現(xiàn)，讓自閉癥兒童的家長又多了一絲希望。如今容桂星愿還在自閉癥兒童教育方面進(jìn)行了嘗試，率先在容桂南環(huán)小學(xué)開設(shè)了“幼小銜接班”。星愿的12個孩子跟15名普通小學(xué)生義工在南環(huán)小學(xué)上課兩周。目的是讓自閉癥兒童與普通孩子在一起上課，讓孩子們提前適應(yīng)普通學(xué)校生活，學(xué)會跟其他孩子交流，同時還可以讓普通學(xué)校的老師積累教導(dǎo)自閉癥兒童的經(jīng)驗(yàn)。

　　讓自閉癥孩子入學(xué)讀書，幾乎是所有自閉癥兒童家長的愿望，然而，這個愿望能否實(shí)現(xiàn)，目前還沒有定論，但至少，他們在努力，在嘗試。

星宸：自閉癥兒童家長籌建的又一新機(jī)構(gòu)

　　此外，記者還了解到，除了星愿外，在今年的7月17日，順德又有一家自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)登記成立。其投資者也同樣是一位自閉癥兒童的家長。該機(jī)構(gòu)選址大良，其投資者劉小姐為其取名“星宸”。劉小姐介紹，機(jī)構(gòu)可以容納的兒童約60名。

　　談起設(shè)立康復(fù)機(jī)構(gòu)的初衷，劉小姐表示，順德自閉癥兒童人數(shù)不斷在增加，但可以提供的服務(wù)機(jī)構(gòu)卻很少。她作為一名自閉癥兒童的母親，對于家長們和孩子們的無助感同身受。她的兒子也是在2歲時確診為自閉癥的，她與很多家長一樣，經(jīng)歷過彷徨、孤獨(dú)、痛苦，她深知在社會上，自閉癥家庭沒有被理解。

　　“我們這一部分的家長，已經(jīng)游離了正常的社會群體，我們不敢跟正常的家長交流，不敢讓別人知道我們孩子的特殊性。很少人能夠理解自閉癥家長的痛苦，我們也需要一個釋放情緒的地方。”劉小姐成立機(jī)構(gòu)的理由也很簡單，希望盡自己最大的努力，讓更多的孩子有安身之處。

　　劉小姐說，建立機(jī)構(gòu)不指望賺錢，她只是單純地希望給自閉癥孩子和家長一個喘氣的地方。此外，她還通過發(fā)動身邊的朋友，募捐了近20萬元的康復(fù)基金，這些基金將用于自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練。“我希望社會上有更多的人可以關(guān)注到自閉癥兒童，日后不僅在康復(fù)訓(xùn)練上提供服務(wù)，我更期待社會可以為孩子們提供教育、就業(yè)的服務(wù)。”

威權(quán)：正在成立家長資源中心

　　同樣在努力的還有威權(quán)康復(fù)中心。據(jù)該中心負(fù)責(zé)人曾家樂介紹，目前威權(quán)正在籌建家長資源中心。中心的服務(wù)對象是殘疾人兒童的家屬，其中，也包括自閉癥兒童家長。

　　曾家樂表示，成立家長資源中心正是看到很多殘疾人兒童、家長的無助。“有些家長都處于放棄狀態(tài)，想著把孩子送到機(jī)構(gòu)一了百了。”曾家長表示，不管是仁愛園和庇護(hù)工場都是一個保護(hù)性的地方，缺乏與外界接觸。“我們希望透過這樣的一個組織，給到家長一個溝通交流的平臺，發(fā)動家長一起推動自閉癥康復(fù)事業(yè)發(fā)展。”

　　此外，曾家樂還談到，廣州有很多自閉癥家長通過自身的努力，為自閉癥兒童爭取權(quán)益。“我們也同樣希望，順德的家長不是當(dāng)旁觀者。”

　　據(jù)了解，家長資源中心目前正在裝修，中心計劃擺放一些與殘疾人有關(guān)的書籍，或是一些保護(hù)殘疾人權(quán)益的書籍。另外，會有專人跟進(jìn)輔導(dǎo)家長，為家長提供輔導(dǎo)服務(wù)，疏導(dǎo)家長情緒。與此同時，威權(quán)康復(fù)中心還希望通過資源中心擴(kuò)大家長的社交，鼓勵他們參與社會事務(wù)或社會活動。通過家長帶家長的形式，擴(kuò)大家長之間的互動以及團(tuán)結(jié)，發(fā)揮家長的積極作用。

◆思考：最好請專業(yè)人員來管理機(jī)構(gòu)

　　民間為自閉癥兒童的康復(fù)治療在不斷努力，是值得欣慰的，多開幾家機(jī)構(gòu)也是順德的福音。只有這樣社會才能有更多力量為自閉癥兒童提供多元化服務(wù)。但民間機(jī)構(gòu)在運(yùn)作過程中，又遇到不少生存問題，包括師資隊伍、機(jī)構(gòu)管理、服務(wù)內(nèi)容等。

　　在管理方面，作為較早開展自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的威權(quán)康復(fù)中心，其負(fù)責(zé)人曾家樂說到，在管理自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)時，負(fù)責(zé)人必須有更系統(tǒng)的考慮。因?yàn)橥泻芏嘧蚤]癥兒童的家長本身不是專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)管理者，如果直接管理機(jī)構(gòu)，會是一個較大的壓力。同時，因?yàn)榧议L本身沒有經(jīng)驗(yàn)，對于康復(fù)人員提供的康復(fù)服務(wù)是否適合孩子，難以判斷。

　　雖然說家長是久病成醫(yī)，但這并不意味著他們就能為專業(yè)的治療師。因?yàn)橹委煄煻际窃谡?guī)的大學(xué)接受過教育和訓(xùn)練的，包括后期的持續(xù)教育，才能提供服務(wù)的。為此，曾家樂建議，機(jī)構(gòu)成立后，最好請專業(yè)的人管進(jìn)行管理。