小俊在醫(yī)院接受治療

小俊的病情診斷清單

　　順德城市網(wǎng)消息　（記者鄭勇亮）　“只要能救救孩子，我愿意在我離開人世時把自己的全身器官捐獻出去。”這是一個單身媽媽的呼喊。 近日，網(wǎng)友“創(chuàng)新生活”向順德城市網(wǎng)記者反映，其鄰居王寶利的兒子小俊患有重病，但是得知消息后，其丈夫卻失蹤了。兩年來，她已花光所有積蓄，而每個月8000元的醫(yī)療費，更是將這位母親壓得喘不過氣來。

兒子患病，丈夫卻失蹤了

　　12月6日，記者第一次見到王寶利時，她站在家門口，雙手緊緊的抱著3歲半大的孩子。“這孩子走路不方便。”才20來歲的媽媽聲音顯得有些沙啞，臉色顯得有些憔悴。

　　小俊伏在媽媽懷里，顯得很安靜，眼神慢慢游離到記者身上，記者注意到，小俊的耳朵和一般孩子不一樣，異常的尖。

　　王寶利告訴記者，在孩子1歲時，發(fā)覺孩子坐，臥，躺和一般孩子都不一樣，到一歲零4個月還不會走路，感到有些奇怪，后來去醫(yī)院檢查出患有先天性甲狀腺功能低下（高TSH血癥）、精神運動語言發(fā)育遲緩，智力發(fā)育落后1年。“一聽到這個病，我真的不知道該怎么辦才好，我很害怕，孩子要是有個三長兩短我可怎么活……”王寶利緊緊抱著孩子，久久不愿放開，小俊將臉貼著媽媽的臉，顯得那樣乖巧懂事。

　　然而雪上加霜的是，當?shù)弥】〔槌龌加刑煨约椎秃螅母赣H就失蹤了，王寶利苦苦尋找了兩年也沒找到，唯有自己一人獨撐起一個家。“兩年多的治療，家里的積蓄已經(jīng)全部花光，電腦和其他值錢的東西都賣了，孩子的病情還是沒有好轉，我真不知道自己還能堅持多久。”王寶利告訴記者，由于丈夫失蹤，小俊一直沒能入戶口，導致在醫(yī)療方面也無法向政府提出補貼申請。  

　　兩年來，王女士帶著兒子，已求診過國內10多家醫(yī)院，但仍未找到治療的方法。“由于小俊的病在國內比較罕見，單是吃藥、做康復治療，一個月就要花費8000元，希望有熱心人幫助，或找到能做康復治療特殊兒童機構。”王寶利聲音中顯得無助。

30萬醫(yī)療費，誰能救救孩子  

　　在王寶利家中的櫥桌上，記者注意到了其中放著好些難以讀懂的藥物，其中有的是德國進口藥。“現(xiàn)在孩子每天都需要吃藥來控制病情，看著孩子天天吃西藥，我擔心藥物的副作用會更加影響孩子身體。”王寶利說，由于經(jīng)濟原因，小俊中斷做康復治療到現(xiàn)在已有一年多時間，現(xiàn)在只能單靠吃藥來控制病情。

　　據(jù)王寶利介紹，孩子晚上睡著之后經(jīng)常會不定時大喊大叫，白天時常會不自主地拍打自己的臉部，時有類似自虐行為，情緒很不穩(wěn)定。“有一次。發(fā)現(xiàn)他連續(xù)拍打了20多分鐘自己的臉也沒有停，臉被打得通紅，我當時那個心在痛，我寧愿他打的是我的臉。”而令王寶利更擔憂的是，小俊的耳朵越長越尖，據(jù)醫(yī)生說這是并發(fā)癥的表現(xiàn)，嚴重的會影響到正常聽力。

　　當醫(yī)生告訴王寶利這孩子“有十萬分之一醫(yī)療和科研價值”的時候，王寶利心里仍然存在希望，而當醫(yī)生告知至少要準備20-30萬元康復醫(yī)療費用時，確實又把王寶利從希望拉回了絕望的邊沿，積蓄已花完，這么多錢去哪里找？自己的父母也因自己的孩子，熬身體熬出了問題，這錢，去哪里籌？

若錯過治療時間，后果不堪設想

　　醫(yī)院方面都告知，小俊的病情只有在5歲前進行住院藥物康復治療方有效，現(xiàn)在孩子已經(jīng)3歲多，若不及時治療，會產生腎衰竭、甲狀腺癌、腦癱等一系列加重癥，后果不堪設想。王寶利經(jīng)過慎重考慮作出了一個沉重的承諾：“只要能救救孩子，我愿意在我離開人世時把自己的全身器官捐獻出去。”這一句母愛的承諾與呼喚，我們不知道她這些年到底經(jīng)歷了多少困難與辛酸。

　　“由于孩子的血管太細，每一次去做檢查，有時需要在孩子的脖子抽10毫升的血，我看見過殺豬的情形，但我的孩子他是一個活生生的人啊，看著孩子那受罪的表情，我的心在滴血啊。”王寶利回想起小俊被抽血的情形，情緒有些波動，而旁邊的小俊似乎還不知道是怎么回事，只是靜靜地看著自己的媽媽。

　　據(jù)王寶利介紹，小俊兩歲半時才學會走路，三歲時還不會自己吃飯，現(xiàn)在才學會說自己要大小便。“現(xiàn)在他能勉強自己吃飯，但是飯碗端起來一會就放下了，他的手沒那么大力氣。”

　　在一個多小時的交談中，記者注意到小俊依偎在媽媽身邊，一直都很安靜很安靜。年輕的媽媽臉上顯得有些憔悴，但王寶利在兒子面前仍堅持保持著樂觀的笑容。

　　從孩子生病到現(xiàn)在，王寶利就已經(jīng)失業(yè)在家照顧孩子，試過好多次想找一份臨時工做，“但是用人單位知道我的情況后，沒一個敢要的。”王寶利無奈地對記者說，無奈的言語中更多的是無助。

　　讓我們伸出援助之手幫助這一對母子，如果你想幫助小俊，或者你認識國內外醫(yī)療界人士，知道這個病究竟能打哪些疫苗？不能打哪些疫苗？希望你能聯(lián)系小俊的媽媽王寶利，幫她一起渡過難關。


■愛心接力棒

聯(lián)系媽媽王寶利：13798648656

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賬號：44-488700460046192　　戶名：王寶利