俊俊每天早上起來都是先吃排鐵藥，隔半小時才能吃早餐

　　順德城市網(wǎng)消息　（見習記者麥惠慧）　“謝謝，我真的很感謝那些幫助我的人！”近日來，這句話一直被陳觀祥掛在嘴邊。面對患有地中海貧血的兒子，這位年輕的父親不是絕望和放棄，而是在眾多人的幫助下一直懷揣希望，讓年僅3歲的俊俊生命得以延續(xù)。

兒子確診患地中海貧血，骨髓移植是唯一希望

   俊俊出生不到三個月，一直感冒發(fā)燒，進醫(yī)院更是“家常便飯”，但病情仍不見好轉(zhuǎn)。無奈之下，陳觀祥夫婦只好帶著廣州市婦女兒童醫(yī)療中心驗血檢查。最后，俊俊被診斷為患有“先天性β型地中海貧血”。這對年輕的夫婦并不清楚這是一種什么病，到底有多嚴重。接二連三的醫(yī)療費讓他們意識到病情的嚴重性，也讓他們越來越緊張和窘迫。

   近三年來，俊俊都只能靠輸血和排鐵來維持生命，每隔20天左右就需要輸一次血，每次費用高達800多元，加上每天的排鐵藥，一個月的醫(yī)療費就近3000多元。雪上加霜的是俊俊只能通過骨髓移植才有機會完全康復，然而，近40多萬的手術(shù)費和治療費成了他們最大的心病。

半年內(nèi)被告知骨髓配對成功，幸運從天而降

　　昨日（1月6日）上午，記者前往陳觀祥家中了解孩子的病況。即將滿3歲的俊俊看起來略微瘦小，面色蒼白，缺少同齡兒童該有的機靈。咿咿呀呀的說著話，并不是很清晰。“孩子平時走路超過500米就容易腳軟摔倒，每次都只能靠其他人扶起來。”手無縛雞之力的俊俊讓媽媽很心疼，但更揪心的是每次打針時俊俊響亮的哭聲，“孩子還未滿一歲時，每次輸血都得哭上1個多小時。像扎心一樣難受。”這樣的日子持續(xù)了整整3年。

　　換骨髓是唯一的救治方法，可是骨髓配對并不容易，漫長的等待將這對年輕夫婦的耐心快消耗盡了。就在過去不久的12月27日，一個電話帶來了希望。“你兒子已經(jīng)找到了合適的骨髓了……”回想起當時聽到這句話的心情，陳觀祥依舊很激動。“雖然我們不懂醫(yī)，但我們清楚骨髓配對就像中彩票一樣難，但這種幸運就降臨在我們家中了。”陳觀祥十分感恩這種幸運，在他心中這是上帝對自己的眷顧。

40萬的手術(shù)費如何解決？社會送來了關(guān)懷

　　“手術(shù)費和康復治療費加起來要40多萬元，湊齊了錢才可以做檢查動手術(shù)。”剛獲希望的陳觀祥像泄了氣的皮球，面對高額的醫(yī)療費，本不寬裕的他一時不知所措了。情急之下他把兒子的病情發(fā)布在QQ的日志上，“沒想到有很多朋友轉(zhuǎn)發(fā)了我的日志，也有很多朋友在默默地為我小孩祈禱。”更令他意外的是，他開始收到朋友、舊同事捐贈的善款，而且這些朋友同事繼續(xù)向身邊的朋友發(fā)播這個消息，為他募捐。

　　順德童心關(guān)愛社區(qū)得知情況后，立即前往陳觀祥家探訪，并在第二天通過多個群體和微博轉(zhuǎn)發(fā)了消息，越來越多的熱心人士開始關(guān)注生病的俊俊。這股愛的力量就像滾雪球，越來越壯大。截至昨日下午2點左右，童心關(guān)愛社區(qū)已募得善款24478元。而其他的民間慈善組織也開始行動，為俊俊籌募善款。

　　除了這些不知名的熱心人士，陳觀祥身邊的人也在盡自己的力量幫助他。從服裝店的店主到出租屋的老板，有錢的捐錢，有物的捐物。“我真的很感動，也很感謝每一個幫助過我的人，在這個寒冬里讓我看到了曙光。”陳觀祥沒想到，一下子會有這么多素不相識的人愿意幫助他，為他出錢出力，雖然孩子患重病是一種不幸，但也讓他看到了另一種幸運。到目前為止，他收到的善款已達100195元。“等兒子長大之后，我也會告訴他，曾經(jīng)有那么多叔叔阿姨幫過他，讓他懂得感恩”。

小知識

地中海貧血可預防，關(guān)鍵在于產(chǎn)前診斷

　　廣東是地中海貧血高發(fā)省份，最新調(diào)查顯示，廣東人群中地貧基因的攜帶率高達11.07%，也就是9個人就有1個有潛伏發(fā)病的可能。無奈的是，地中海貧血是一種單基因遺傳性疾病，這意味著它和多基因遺傳性疾病如高血壓、糖尿病不同，父母的基因直接決定了這個孩子是“好”還是“壞”。

　　但不管是輸血、除鐵治療，還是造血干細胞移植，重型地貧的治療都要耗費巨大費用，造成了大多數(shù)重型病人得不到有效治療而在15歲前死亡。地貧防治專家指出，防治地貧的關(guān)鍵不是治療，而是想方設法阻斷重型地貧兒的出生，盡量使重型β地貧病孩的出生率降到零，而通過產(chǎn)前診斷阻止重癥患兒出生是目前公認的首選預防措施。

■愛心傳遞

　　雖然現(xiàn)在已經(jīng)募得超過10萬善款，但相比40萬的高額費用還遠遠不夠，俊俊仍需要更多熱心人士的幫助。如果你有能力，請盡一份心意，幫助孩子度過難關(guān)！

　　開戶行：中國農(nóng)業(yè)銀行
　　開戶賬號：6228481453865319610
　　開戶名：陳觀祥  
　　聯(lián)系電話：13724666662

（編輯：林和）