他們內心的孤獨，需要我們更多的愛和耐心來化解

□海殷

　　主人公：陳曉（化名）
　　籍貫：順德杏壇
　　職業：全職媽媽
　　對話時間：2013年3月31日
　　對話方式：面談
　　對話地點：大良新一城

　　與陳女士的相遇是在大良新一城舉行的“童心同行·愛·星兒”聯合國第六屆自閉癥關愛日宣傳活動的現場，她的兒子小強是一位自閉癥患兒。陳女士說起她兒子時，展示出來的一種寬慰，讓筆者都忍不住在想，他們到底克服了多少的困難，才能綻放這樣的笑容？

□情感自述

一位自閉癥兒童媽媽的心路歷程

　　小強4歲的時候，還是只會喊爸爸、媽媽，有時候就是咿咿呀呀的，但是都聽不懂他說什么，而且他都不和其他小孩子玩，就自己在一邊堆積木、看電視的?？吹胶⒆舆@樣時，我們很擔心，于是帶他去醫院看。

　　在醫院里，我第一次聽到自閉癥這個名詞。當時醫生跟我說，小強患的正是自閉癥。這個詞對我來說很陌生，我的腦子里幾乎找不到哪些癥狀與這詞進行匹配的。只是覺得腦子里一片空白，也很害怕，眼淚就涌出來了。

　　每次看著兒子，總是讓我產生一種錯覺，孩子的外表長得和其他孩子沒什么兩樣，為何他卻被人視為另類，遭受別人異樣的眼光？曾經，我與我先生久久不能走出這個思想的漩渦，彼此痛苦著。在經歷著痛苦的同時，又覺得很無助，因為真的不知道該怎么幫助孩子。

　　后來我們把孩子送到康復中心治療，從此以后，我們一家走上了一條求醫之路。我也辭了工作，全心全意照顧孩子。

　　在談起這一段經歷時，陳女士依然不時會露出一些難過的情緒，因為在這條路上，她不僅無法像其他父母那樣享受孩子帶來的樂趣，反而承受著經濟與精神的雙重壓力。

孩子的一點進步就是我最大的快樂

　　但是陳女士沒有想過放棄孩子，在這條道路上，她和孩子挽手走了5年。如今，小強已經9歲，相對4年前，孩子明顯說話清晰多了，也會和其他小孩子一起玩了。

　　如今陳女士最大的快樂就是看著孩子一天天一點點地進步。

　　在與陳女士交流了一會兒之后，小強就跑過來找她了，不停地拉著媽媽，念叨著讓媽媽帶他去玩。見到陳女士口中這位兒子，筆者還是意外了一下。雖然事前已經在網上了解自閉癥兒童的癥狀，但卻未曾真正接觸過。腦海中僅僅是停留在文字對他們的描述：他們生活在自己的世界里，眼神不與人接觸，喜歡重復地做著同一件事……

　　這些文字讓我對自閉癥孩子產生了很多聯想，甚至想像他們就像一些殘疾的孩子那樣，可能是存在一些很顯性的殘疾特征的。但當筆者見到小強時，若不是與陳女士交流，無法想像，眼前這位皮膚光潔，面容俊郎的孩子，居然是一位自閉癥兒童。

　　而這也不難想像陳女士的難過，因為小強的外表看起來與正常的小朋友無異，但偏偏他無法與人有正常的交流。作為一位母親，她多么渴望擁有一個快樂的兒子以及一個快樂的家庭呵。

□情感對話

再苦，我們也沒想過放棄自己的孩子

　　順德傾情：孩子康復治療一定給你們帶來很大的負擔吧？

　　陳女士：是的?，F在家里只有孩子爸爸有工作，孩子看病又要花錢。不過，現在政府也有一些補貼給我們，總體來說我們還承受得住。但是無論要花多少錢，我們都是愿意的，只要孩子能夠好起來。

　　順德傾情：這5年來，你們有想過放棄治療嗎？

　　陳女士：真的是很苦，也很艱難，但是看著他慢慢地有進步，我們都覺得再苦再難都是值得的，所以我們都沒有想過放棄，我們還會一直堅持下去，希望他能夠進步更多。

　　順德傾情：兒子患自閉癥，給你們生活帶來最大的影響是什么？

　　陳女士：很多親戚和認識的人都與我們疏遠了，我們會覺得很無助，幸好還有幾個知心的朋友堅持給我們鼓勵和支持，也給了我們在心靈上很大的慰藉。現在我們的生活都是圍著兒子轉了，社會交際也少了。但我們不后悔，這是我們的選擇，我們是不可能放棄自己的孩子的。

　　順德傾情：以后怎樣打算呢？對孩子的未來有什么想法嗎？

　　陳女士：現在我們也清楚孩子的情況，目前就是要做足康復工作，盡力讓兒子恢復得更好，這樣才能有未來而言。而現在康復中心也會給康復情況比較好的患者安排一些簡單的工作，比如手工藝或是機械性的工作。所以我也希望兒子日后能夠康復，能做些這樣的工作也是比較好的。

　　順德傾情：作為一個過來人，你能給其他自閉癥患者家長一些建議嗎？

　　陳女士：我覺得家庭里的其他人對于自閉癥孩子來說都是很重要的，尤其是父母。如果父母都先放棄了自己的孩子，那孩子們將一直生活在自己的世界的。

　　在康復治療之前，我們都很少帶兒子出去玩，怕給別人添麻煩。但是在進行治療的時候，康復中心的老師都會鼓勵我們多帶孩子出去接觸社會，這樣對他的康復才更有幫助。所以，我也鼓勵父母能給自閉癥孩子更多的愛和耐心，盡全力地幫助他們！

□情感建言

　　現在社會上還是有很多人對自閉癥不了解，所以如今順德以“關愛自閉癥”為主題也舉辦了不少活動，和成立了相關的機構，這也是向社會各界人士宣傳，希望更多的人能夠了解自閉癥，并且也希望大家能夠用正常的眼光去對待自閉癥患者，如果可以的話，也盡自己的力量去幫助他們，幫助他們走出孤獨的世界，讓他們也有個美好的未來。

□主持人感言

　　筆者以前對自閉癥也是不了解的，現在通過這個活動讓筆者接觸到自閉癥患者，而且通過與陳女士的交談也讓筆者了解到自閉癥家庭的很多情況。在交流中，能感覺到陳女士和她丈夫都很不容易，希望小強能夠慢慢地好起來，因為這個世界上還有很多美好的事情等著他！

　　我們可能無法改變，但至少我們會真誠的傾聽！

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（編輯：林和）