順德區(qū)殘聯(lián)理事長(zhǎng)歐陽(yáng)培杰（左）為參與單位贈(zèng)送紀(jì)念品

　　順德城市網(wǎng)消息　（記者王卉林）　“走進(jìn)自閉癥患者的家庭，才能體會(huì)到患者家長(zhǎng)的無(wú)助，甚至是絕望。”花費(fèi)近4個(gè)月時(shí)間調(diào)研順德區(qū)自閉癥兒童情況的李文希，回想起第一次走進(jìn)自閉癥患者家庭的這段經(jīng)歷仍然難以釋懷。

　　昨日（3月30日），延續(xù)前一晚的自閉癥關(guān)愛(ài)行動(dòng)，順德區(qū)殘聯(lián)邀請(qǐng)了自閉癥學(xué)術(shù)研究者、順德區(qū)自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)以及家屬社區(qū)人士，在北滘文化中心音樂(lè)廳內(nèi)共同進(jìn)行了自閉癥研討會(huì)。在進(jìn)行討論之前，來(lái)自北京師范大學(xué)—香港浸會(huì)大學(xué)聯(lián)合國(guó)際學(xué)院心理學(xué)專業(yè)講師李文希，和大家介紹了在順德開(kāi)展自閉癥兒童情況調(diào)研后的情況。

　　據(jù)了解，李文希和她的團(tuán)隊(duì)從去年11月份至今年3月份，共對(duì)區(qū)內(nèi)的80戶有閉癥患者的家庭進(jìn)行了走訪調(diào)查。報(bào)告從自閉癥孩子的年齡分布、家庭狀況以及訓(xùn)練方式、家長(zhǎng)們呼聲等多個(gè)方面進(jìn)行了關(guān)注。

　　李文希的調(diào)研報(bào)告指出，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大和孩子的教育問(wèn)題最讓家長(zhǎng)們揪心。報(bào)告中提到，絕大多數(shù)的自閉癥家庭，都需要專門的人員在家看管孩子，這意味著家里的一員可能需要放棄工作。廣東省康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員龔建華表示，一名自閉癥兒童每年所需要負(fù)擔(dān)的費(fèi)用約為6-8萬(wàn)元。

　　而在教育方面，只有30%的自閉癥兒童在普通幼兒園或小學(xué)就讀，75%在康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，其他的則是只能呆在家里。而在正常就學(xué)的這一部分孩子中，絕大多數(shù)孩子都遭遇過(guò)被學(xué)校勸退，甚至有的勸退過(guò)好幾次。這讓很多家長(zhǎng)變得憂慮，家長(zhǎng)因看不到孩子的未來(lái)而感到絕望。

　　李文希說(shuō)，這份問(wèn)卷調(diào)查，自閉癥家長(zhǎng)們都填寫的非常認(rèn)真，這也看出他們對(duì)外界的訴求很多，希望得到社會(huì)的關(guān)注，尤其是教育和經(jīng)濟(jì)、專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)方面的支持。李文希介紹說(shuō)，有92.5%的家庭希望得到經(jīng)濟(jì)上的支援、87.5%的家庭希望政府建立專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，還有86.3%的家庭希望在普通教育中融合自閉癥教育。

　　據(jù)了解，目前，順德全區(qū)共擁有的3家自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，在機(jī)構(gòu)中參與訓(xùn)練的自閉癥兒童約150人。而關(guān)于教育方面的支持，順德區(qū)殘聯(lián)理事長(zhǎng)歐陽(yáng)培杰表示，廣東省教育廳已經(jīng)下發(fā)了關(guān)于如何救助自閉癥兒童隨班就讀的文件，區(qū)殘聯(lián)也將積極進(jìn)行溝通。

■家長(zhǎng)心愿

　　持續(xù)提升對(duì)自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)輔助；

　　整合資源，明晰權(quán)責(zé)，完善診斷、醫(yī)療、康復(fù)服務(wù)體系；

　　建立融合教育與特殊學(xué)校相結(jié)合的教育機(jī)制；

　　動(dòng)員全社會(huì)力量，共同關(guān)注自閉癥兒童。