醫院專家向患病家屬了解具體情況(圖由樂從慈善會提供)
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順德城市網消息 (見習記者潘美穎 通訊員周子信) 近日,朋友圈瘋傳一則樂從女嬰不幸患有大皰表皮松解癥,輾轉求醫卻又一直被拒的消息,引起了周邊地區廣泛熱心人士的關注。昨日(7月12日),順德城市網記者從廣州醫科大學附屬樂從醫院獲悉,該名女嬰已經在樂從醫院領導和多名專家的協調和指導下,順利轉往廣州婦兒醫院接受治療。
據樂從醫院介紹,該名患病女嬰名叫周嘉誼,患的是一種罕見的先天性(遺傳性)皮膚疾病,學名為大皰性表皮松解癥(英文縮寫:EB),臨床表現為皮膚的脆性增加,全身皮膚容易產生水皰和血皰,破裂后傷口會一直難以愈合。這是人類最痛苦的疾病之一,發病率約為五萬分之一。因為皮膚像蝴蝶的翅膀一樣脆弱,一碰就破,并且絕大多數為嬰兒期開始發病,因而患病嬰兒也被稱作“蝴蝶寶寶”。
周嘉誼只有7個月大,體重只比出生時的5斤增重了一斤,身上早已傷痕累累,滿是瘡痂濃疤。7月11日下午,樂從在醫院獲悉此事后,馬上組織學科專家及多名醫務人員一同前往小嘉誼的家中,對小嘉誼進行初步會診,了解小嘉誼目前的具體情況。
醫生進行初步會診以及和小嘉誼家長溝通后,決定聽從樂從醫院建議,由120接回樂從醫院進一步深入會診,并討論制定治療方案。回到樂從醫院兒科后,該院兒科、心血管內科、呼吸內科、ICU、皮膚科、手足外科等多名專家立即到場,共同商討病況和詢問該疾病方面的專家。
最終,在樂從醫院領導和多名專家的協調和指導下,順利地把小嘉誼轉送到廣州婦兒醫院進行就診。
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