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■米粒兒
第29個“世界地貧日”到來,順德傳來好消息:近10年的地貧患兒出生率明顯降低,5年內沒有出生重型β地貧患兒。
地貧,全稱為地中海貧血,因遺傳基因缺失導致血紅蛋白合成異常,紅細胞壽命縮短,破壞加速導致的一種進行性溶血性貧血。在廣東地區地貧基因攜帶者高達16.8%,即約每6個人就有一個人是攜帶者。
一組數據顯示:在進行規范輸血加去鐵治療的前提下,重型地貧的生存期為40歲—50歲,終身醫療費用達400萬元—700萬元。這是所有地中海貧血患者家庭都難以挑起的沉重負擔。更重要的是,這個家庭傾其所有,都未必能讓孩子健康地活著。
正因如此,預防地貧兒出生顯得尤為重要,不僅關系到一個家庭的幸福,更是對國計民生有重大意義。
地貧雖然難治但可防。筆者認為,重型地貧兒5年零出生并不是終點,這是一場持久戰,需要提升整個社會對地中海貧血的認知程度,積極做好地貧篩查及產前診斷,努力把“零”保持下去。
目前,順德通過婚前、孕前及產前優生檢查,使用醫學干預措施阻止重型地貧兒出生是主要且有效的措施。但現實生活中,公眾對地貧仍有認識上的誤區,要么是不夠重視,忽略各種干預手段,要么是過于緊張,認為夫妻雙方都是地貧基因攜帶者就不能生孩子,有的甚至導致家庭破裂。
筆者認為,順德相關職能部門、醫院等應針對目標人群精準有效地開展健康教育。如對于本地戶籍人口,在領證的時候可以大力宣傳新婚夫婦的福利,特別是順德區內免費地貧篩查福利;對于非本地戶籍人口,或者是未婚先孕的夫婦,首次產檢就要進行產前診斷,特別是對于夫婦雙方均為同類型地貧基因攜帶者(靜止型a地貧除外),更要評估胎兒出生后患嚴重貧血的風險;開放三孩后,可能出現不少高危孕產婦,免費的地貧項目孕檢和產前篩查,是否進一步擴大覆蓋面,覆蓋到高危孕產婦人群。
“源頭上杜絕地貧兒出生”,是我們一直堅持的目標,提高優生服務和健康管理,促進防治措施有效落實,建立一體化的地貧防控體系,大家行動起來,才能真正向“零”地貧邁進。
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