幫助一個殘疾兒童，就相當(dāng)于解放一個家庭

　　順德城市網(wǎng)消息　（記者王卉林）　“姐姐，下午好！”正在做康復(fù)的小俊豪，四肢無力的趴在矯正器上，正一步一步練習(xí)爬行。見到有人走進(jìn)來，即便不太靈活，他也抬起頭甜甜的打招呼問好。這是一名腦癱患兒，他無法像正常孩子那樣活蹦亂跳、上學(xué)讀書，但他內(nèi)心的陽光，值得我們?nèi)ナ刈o(hù)。

　　據(jù)統(tǒng)計，順德區(qū)0-14歲殘疾兒童共計667人，主要為視力、聽力、言語、肢體、智力及精神殘疾，還有一部分為多重殘疾。其中，智力殘疾和肢體殘疾人數(shù)最多，分別是343人和134人。除此之外，近幾年,自閉癥患兒的數(shù)量漸增，其康復(fù)需求甚至已經(jīng)超過腦癱、智障等其他殘疾類別。

現(xiàn)狀直擊

康復(fù)中心相繼成立，自閉癥康復(fù)成焦點(diǎn)

　　看似是一組并不龐大的數(shù)字，但每一個數(shù)字背后都牽涉到一個家庭，甚至更多的人。殘疾兒童帶給家庭的不僅僅是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，更有來自精神上的巨大壓力。如何讓孩子活得好一點(diǎn)，孩子以后的生活該如何安排，都成為了這些家長的心頭病。

　　在這樣的情形下，順德區(qū)殘疾兒童康復(fù)中心相繼成立，迄今為止已經(jīng)有三所殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)和一所啟智學(xué)校。其中，順德威權(quán)康復(fù)服務(wù)中心是全區(qū)首個專門為殘疾兒童提供的集醫(yī)療、康復(fù)、教育、托養(yǎng)為一體的綜合性社區(qū)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)。自2004年成立至今已有9個年頭，目前共有77名工作人員，大部分為康復(fù)治療師和學(xué)前教育老師，現(xiàn)總共容納殘疾兒童236名，每天同時期治療人數(shù)可達(dá)130人左右。

　　“我們中心主要是為0-14歲殘疾兒童提供康復(fù)、特殊教育，服務(wù)類別為腦癱、自閉癥、學(xué)習(xí)障礙、智力障礙等。”順德威權(quán)康復(fù)服務(wù)中心副主任麥結(jié)梅告訴記者，近年來，前來咨詢自閉癥康復(fù)的家長越來越多，自閉癥已經(jīng)成為殘疾兒童中越來越凸顯的一個類別，自閉癥康復(fù)的需求也越來越大。

　　2011年8月，順德首家民辦自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)——容桂星愿自閉癥康復(fù)中心正式開辦，其投資者正是一位自閉癥兒童的家長。該中心總教學(xué)面積800多平方米，可以同時容納50名兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。中心現(xiàn)有一百多平方米的露天游樂場，擁有200多平方米的感統(tǒng)訓(xùn)練大廳，一對一個訓(xùn)教室8間，配有音樂室、美勞室、口肌按摩室、游戲室、個人工作室、學(xué)童午休室，中心還備有廚房、餐廳等。目前，中心接納的自閉癥兒童已經(jīng)超過了40名。

　　無獨(dú)有偶，在今年的9月12日，另一個由自閉癥兒童家長投資成立的康復(fù)中心——順德區(qū)星宸自閉癥兒童康復(fù)中心，也正式對外營業(yè)，這是首家區(qū)級民營自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。該中心投入120多萬建設(shè)，擁有1200多平方米的訓(xùn)練場地、180多平方的感知運(yùn)動訓(xùn)練室、13個訓(xùn)練課室以及多間游戲室、音樂律動室等，還有200多平方米的戶外活動場地。該中心最多可容納60位孩子。

家長需求

愿外界給予支持，孩子日后能獨(dú)立生活

　　對于一個家庭來說，負(fù)擔(dān)起一個殘疾兒童非常不容易。“選擇在醫(yī)院治療的殘疾兒童，每個月的開銷至少在5000元左右。”從事多年殘疾兒童康復(fù)工作的麥結(jié)梅接觸過太多這樣的家庭，她告訴記者，殘疾兒童的康復(fù)不是一時半會就能見成效，這個過程十分漫長。除了基本的治療費(fèi)用外，家里還需要有專人看護(hù)，“對于家庭來說，不僅少了一個勞動力，家人整天面對此狀，心理也承受了很大的壓力。”

　　“我不知道孩子長大后怎么辦？”從肇慶來順德工作的孔美芝，剛感受到初為人母的快樂，不久便被告知兒子軒軒患上了自閉癥。而隨著年齡的增長，軒軒的自閉癥癥狀越發(fā)明顯，他不與身邊的人說話，連發(fā)音都困難；也從不與人眼神接觸。他甚至無法控制自己的情緒，情緒不好時就尖叫，還喜歡抓家里的沐浴露和洗頭水。

　　除了經(jīng)濟(jì)帶來的困難之外，更讓孔美芝痛苦的是軒軒以后怎么生活下去。“聽到一些正常的孩子喚我的孩子為傻子，我心里既氣憤又悲涼，那種悲涼甚至讓我絕望。憑什么我的孩子就要被人喚作傻子？”有時，孔美芝對于外界的不理解難以釋懷。她甚至想象過，日后把孩子送到專門的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，讓孩子在機(jī)構(gòu)里終老，但是她內(nèi)心又盼望孩子能夠過上正常的社會生活。

　　“其實，殘疾兒童家長都有一個最簡單的希望，就是自己的孩子將來能夠有自理能力，能上學(xué)讀書。”麥結(jié)梅說到，這些家長盡管現(xiàn)在有精力有耐性去面對，但其實對于未來，他們是十分絕望和迷茫的，他們非常清楚自己不可能一輩子陪著他們，隨著孩子年齡的增長，他們希望孩子不只是活下去，而是能夠有尊嚴(yán)的獨(dú)立生活下去。

機(jī)構(gòu)困境

康復(fù)中心供不應(yīng)求，學(xué)前教育跟不上

　　這樣的期待不僅是家長有，殘疾兒童康復(fù)中心也希望看到一個個“天使”能夠得到很好的呵護(hù)和成長。但在實際運(yùn)作過程中，仍存在不少困難。“家長的第一需求，就是孩子的康復(fù)問題。”麥結(jié)梅介紹到，目前專門為殘疾兒童提供康復(fù)服務(wù)的就只有順德威權(quán)康復(fù)服務(wù)中心這一家，但由于地方太小，很多康復(fù)訓(xùn)練都沒法開展。

　　“現(xiàn)在，我們都是實行錯峰康復(fù)服務(wù)，有時候幾個班級混在一起開展訓(xùn)練。”麥結(jié)梅表示，有很多場景模擬課程可以很好的幫助殘疾兒童如何融入社會，但由于場地受限都難以開展。此外，記者還看到不少家長扎堆在電梯門口，麥結(jié)梅告訴記者，康復(fù)師在開展治療的過程中，家長是不能介入，只能在外等候，而因為沒有地方設(shè)家長等候區(qū)，家長們只能全擠在電梯門口。

　　盡管康復(fù)存在場地不足的問題，麥結(jié)梅還是認(rèn)為，近幾年來順德區(qū)在殘疾兒童康復(fù)這一塊已經(jīng)下了不少功夫，基本上能覆蓋。但令麥結(jié)梅最感吃力的是，殘疾兒童的教育問題，“對于殘疾兒童來說，6歲之前無論是康復(fù)還是教育都是最好的時期，若錯過了，隨著年齡的增長將很難再康復(fù)，尤其是自閉癥患者。”

　　而在教育方面，順德區(qū)啟智學(xué)校主要接收的殘疾兒童在7歲以上，以輕中度為主，而且名額有限。至于0-7歲殘疾兒童的教育則無法滿足。“我們中心一直都有將教育和康復(fù)相結(jié)合來做，但因為經(jīng)費(fèi)等各種原因，推進(jìn)的力度還很不夠。”麥結(jié)梅表示，殘疾兒童的教育并不一定要進(jìn)校園和普通孩子一起接受教育，這種想法并不太現(xiàn)實 ，“家長們的期望也不是孩子能夠?qū)W識淵博之類的，而是希望通過教育讓他們學(xué)會獨(dú)立生活，提高生活質(zhì)量。”

　　對此，麥結(jié)梅介紹到，全國各地針對殘疾兒童已開始設(shè)有“送教上門”的服務(wù)。這種服務(wù)主要是針對有一定學(xué)習(xí)能力，但不能“出家門，進(jìn)校門”的重度殘疾兒童、少年而設(shè)的服務(wù)，他們都身患重度殘疾，離不開家長的監(jiān)護(hù)，因此需要由專業(yè)人員，針對他們的殘疾程度，以及心理、生理特征專門制定個別化教育計劃。麥結(jié)梅希望，將來順德殘疾兒童也能享受到這種服務(wù)。

政府支持

重修殘疾兒童補(bǔ)助辦法，擬建新康復(fù)中心

　　順德區(qū)對于殘疾兒童的關(guān)注度越來越高，這是大家有目共睹的。“自2007年至2008年開始，順德區(qū)殘聯(lián)就不定時給予補(bǔ)助，在2009年底，便出臺了《順德區(qū)殘疾兒童康復(fù)補(bǔ)助暫行辦法》，在今年又進(jìn)行了一次修訂。”麥結(jié)梅說，順德正一步步踐行“人人享受康復(fù)”的號召，尤其是今年再一次修訂的補(bǔ)助辦法，對于殘疾兒童家庭來說，無疑是一個福音。

　　據(jù)悉，新修訂的《順德區(qū)殘疾兒童康復(fù)補(bǔ)助暫行辦法》補(bǔ)助范圍已經(jīng)由原來的患有“腦癱、自閉癥、智障、多重性障礙和聽力言語障礙”這四個殘障類型，修訂為只要具有順德戶籍，年齡十14周歲以下（含14周歲），患有腦癱、智障、多重性障礙和聽力語言障礙、頻繁發(fā)作的難治性癲癇、肝豆?fàn)詈俗冃浴⑽璧赴Y，以及嚴(yán)重的精神心理障礙均可申請康復(fù)服務(wù)補(bǔ)助。

　　另外，還將自閉癥納入了補(bǔ)助范圍，并提出對6歲及以下、預(yù)期效果較為明顯的殘疾兒童可優(yōu)先安排，幫助幼年群體盡可能早些得到康復(fù)治療。新辦法還規(guī)定，城鄉(xiāng)三無家庭、單親家庭、一家多殘的殘疾人家庭的零至十四周歲(含十四周歲)殘障兒童、其他家庭的六周歲以下(含六周歲)殘障兒童都能申請獲得免費(fèi)提供康復(fù)、托養(yǎng)服務(wù)。

　　補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)也得到了大幅度提升，其中，康復(fù)治療及訓(xùn)練服務(wù)，每人綜合康復(fù)治療及訓(xùn)練費(fèi)補(bǔ)助2000元/人月，每年補(bǔ)助限額為24000元/人年。月托每人養(yǎng)護(hù)、托管服務(wù)補(bǔ)助限額為1800元/人月，每年最高限額為21600元/人年；周托的每人養(yǎng)護(hù)、托管服務(wù)補(bǔ)助限額為1400元/人月，每年最高限額為16800元/人年；日托則每人最高限額為900元/人月，每年最高限額為10800元/人年。

　　順德區(qū)殘聯(lián)理事長歐陽培杰還表示，針對康復(fù)場地受限問題，目前已經(jīng)有了搬遷計劃，還計劃在新的場所內(nèi)設(shè)置專門的教育服務(wù)，切實推進(jìn)殘疾兒童關(guān)注工作。