俊杰的醫院診斷說明書,巨額的醫藥費讓人很揪心
兩兄弟一路打鬧歡笑去上學,旁人怎么也看不出他們患了重病
順德城市網消息 (見習記者王文莉) “骨髓配型吻合,請準備費用約30萬元。”診斷證明上那句話讓黃春蘭的心很焦灼。
近日,居住在順德陳村的市民黃春蘭向本網打來求助電話,原來,來自廣西博白農村家庭黃春蘭的兩個兒子——6歲的陳俊杰、5歲的陳俊強,他們在未滿周歲時,先后被確診為“重型β地中海貧血”。6年來已經花費30多萬元,欠債近12萬元。去年5月,兩兄弟的配型骨髓終于找到,醫院把手術日期排到今年7月。幸運的同時,兩兄弟60萬元的手術費卻讓這個本就負債累累的家庭不堪重負,他們向社會伸出求助之手,希望籌齊手術費挽救孩子的生命。
檢查:兩兄弟接連查出患了地貧
2010年5月9日,24歲的黃春蘭和丈夫迎來他們第一個孩子——陳俊杰,貧窮的家庭頓時增添了不少歡樂,然而,這樣的快樂并沒有維持太久,俊杰11個月大時,因為面色蠟黃,經常感冒、咳嗽、發高燒,到廣西醫科大學附屬醫院檢查,確診“重型β地中海貧血”。
俊杰確診患地貧的時候,黃春蘭已經懷孕第二胎。“當時我和他爸爸就特別擔心第二個孩子也會有這種病!”不幸的是,夫妻倆的憂慮成了事實,2011年6月,弟弟陳俊強出生,不久也出現和哥哥一樣的癥狀:面黃、唇白、厭食、無力。俊強9個月大時,被確診為同樣患有“重型β地中海貧血”。
聽到醫生的診斷時,黃春蘭一家人陷入了絕望。“怎么辦?接下來的日子要怎么過?我們從沒聽過還有這樣的病,只從醫生的描述中知道,這種病很難治好,也要花很多錢。”那段絕望的日子,黃春蘭想一次眼眶就紅一次,看著在床上玩鬧的兩個孩子,她哽咽說道:“很難熬,真的很難熬,但他們是我身上掉下來的兩塊肉啊,我怎么舍得放棄!”
每次輸血打針俊杰都很乖,不哭也不鬧
治療:每晚打排鐵針10小時以上
“輸血后,孩子身體狀態跟正常孩子沒什么差別,但到了時間沒輸血,他們就全身軟綿綿地趴在床上,不想吃東西,沒精打采。”黃春蘭苦澀地說,起初,兄弟倆每隔3個月輸一次血,隨著年齡增長,輸血周期越來越短,現在每隔半個月就要輸一次血,每次輸血花費1000多元。
據了解,重型地中海貧血患者由于缺少紅血球,需要定期輸血,但紅血球蘊藏豐富的鐵質,每次輸血后,血液中的紅血球逐漸分解,其中的鐵質就會在病人體內蓄存,因此需要打排鐵針吃排鐵藥。
為了省錢,黃春蘭從2013年開始學會自己為兩個兒子打針
打針的任務每晚由黃春蘭完成,之前不會,她就通過QQ和微信向有經驗的地貧兒父母請教。“剛學的時候不知道用多大力,經常弄疼孩子,現在好多了。”黃春蘭翻開孩子的衣服,記者看到,兩兄弟的兩個胳膊和肚臍兩邊都布滿了密密麻麻的針眼。黃春蘭苦笑著說:“打排鐵針對兩個孩子來說,就如同家常便飯。有時他們會自己收拾好藥水,然后主動叫我給他們打針”。
黃春蘭粗略估計,每個月給兄弟倆治病花費需要近8000元,除了輸血,每天晚上都要給孩子服排鐵藥,打排鐵針,600多元一盒的去鐵胺,兩個孩子一個月要用近10盒,服用的去鐵酮片每個月也要花費600多元。
“我相信我的孩子一定會好起來的,不管多難我都不會放棄他們。”黃春蘭含淚說道。目前,黃春蘭家里的收入主要來源于孩子爸爸的工資,孩子爸爸在順德打工,白天幫別人開貨車,晚上到貨運公司打零工,工資也不過三四千元。
困境:骨髓移植手術費缺口40多萬
據了解,要想治愈重型地中海貧血癥,就得做造血干細胞移植,若移植成功,病人的骨髓便恢復正常的造血功能,貧血得以痊愈。2015年5月,南方醫科大學南方醫院傳來好消息,俊杰、俊強與臺灣供者配型成功,可以做造血干細胞移植,醫生預估每個孩子的手術費需約30萬元。
院方表示,若做造血干細胞移植手術,越早做越好,不然孩子年紀大了,手術成功率會降低,而且費用還會繼續增加。“目前,通過社會力量和親友的支持,我們已經籌到近14萬元,但相對手術費60萬來說,還差得太多。”黃春蘭告訴記者,假如只籌到一個孩子的手術費,她會先安排俊杰做移植手術,因為俊杰已經6歲了,實在等不起了。
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