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一聲“姐姐好” 雙淚落兒前


自閉癥雙胞胎兒童:樂樂與康康


  順德城市網消息 一聲“姐姐好”,對于自閉癥兒童的家庭來說,意味著無數的心血和努力。

  昨日(4月2日),世界自閉癥日。順德區殘聯等單位在順峰山舉行2011年順德區“世界自閉癥關愛日”之“牽手星星孩子結伴同行”活動。伍仲珮醫院、區威權康復中心治療的專家們在現場接受咨詢,還有一系列文藝活動提醒人們關注自閉癥兒童。在活動現場,記者采訪了姨婆帶著的自閉癥雙胞胎樂樂和康康。

■樂樂的一聲:姐姐好!

  七歲的樂樂皮膚白凈,一頭干凈的小短發,一條小花長褲,一眼看去與平常的孩子一樣討人喜歡。但胸前用一條藍色的繩子掛著的殘疾證卻說明了他的不一樣——兩歲半的時候,他被診斷為自閉癥。

  樂樂來到活動現場后,一下子變得很興奮,一直不斷地想要掙脫姨婆的手,還一直不停地跳起來。但樂樂的目光從未停留在任何人身上,哪怕記者試圖分享他的快樂。

  “你叫什么名字啊?”

  “……”

  “能告訴姐姐你為什么這么高興嗎?”

  “……”

  任由記者再三嘗試發問,樂樂都未有反應,只望著遠方,獨自高興著。似乎遠方就是他高興的源頭,那里可能有他看到的美好事件,但所有的快樂只有他一個人了解,別人無法得知。

  樂樂的姨婆告訴記者,經過5年多的治療,樂樂可以記得自己的名字,已經是很大的進步了。在姨婆的引導下,樂樂最終開口叫了句“姐姐好”。

  “叫姐姐好。”
  
  “姐姐好!”

  “告訴姐姐你叫什么名字?”

  “樂樂。”

  “你今年幾歲啊?”

  “七歲。”

  “家住哪里?”

  “順德老家。”

  樂樂用一些含糊不清的發音來“回答”姨婆的問題時,樂樂姨婆用手固定樂樂那搖擺不定的頭。樂樂的回答有些含糊,發音有些像口吃,但一句“姐姐好”卻很清晰,讓記者感到驚喜——這時的樂樂除了不斷游走的眼神外,一切與正常的小朋友一樣。

  姨婆告訴記者,這幾句簡單的話都是不斷重復練習的“成果”。姨婆說,不但能開口說話了,樂樂還比以前更開朗了些,但弟弟康康就沒那么幸運了,康康是自閉癥加智障,記憶不如哥哥。

  “醫生說樂樂有希望治好,可能在12歲就能去學校讀書了。”姨婆說她現在最大的愿望就是兩兄弟里至少有一位康復,“只要成功一個,我們就好滿足了。”同時,興奮的樂樂不停地扯著姨婆走,小臉蕩起了大大的笑容,弟弟則在一旁安靜地晃動著。活動結束后,姨婆帶兩兄弟回家,雖然樂樂仍然沉浸在自己歡樂的世界里,但當姨婆告訴他要牽著弟弟的手,并把兩兄弟的手握在一起時,樂樂似乎又意識著什么,握著弟弟的手,跟著姨婆一路往前走……

■姨婆講述:愛背后的沉重

  姨婆從樂樂兩兄弟出生起就一直照顧他們。兩歲時,這對雙胞胎不但無法集中精神,還對家人的呼喚完全沒有回應,于是被診斷出患有自閉癥。當天,一家人就開始了求醫路,從廣州至番禺再到大良,姨婆帶著樂樂和康康一直奔走于康復機構與出租屋之間。

  兩兄弟的治療費用讓這個家庭變得沉重起來。“當時在廣州和番禺做治療時,兩個孩子一個月包治療包住宿至少也要8000多塊。”為了給兩位孩子治療,樂樂退休的外婆外公不得不申請反聘回原單位,重新投入工作。

  兩年前,樂樂一家得知順德也有自閉癥康復機構,而且政府對低保家庭、低保臨界家庭的殘疾兒童提供補助。據了解,低保家庭、低保臨界家庭的殘疾兒童補助為:每人每月最高補助不超過2510元(含治療費1560元、特殊護理費450元、住宿費200元、伙食費300元),每人每年限30120元。 對經濟困難家庭的殘疾兒童:單項補助治療費,每人每月最高補助不超過1300元,每人每年限15600元。

  “有了這些補貼,我們一家總算輕松了一些,至少不用擔治療費了。”說到這,姨婆松了口氣。


□梁雯雯 通訊員 林蔚 (編輯:謝全)

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