“之前孩子要輸血的時(shí)候，我們半夜兩點(diǎn)就要開車去醫(yī)院，現(xiàn)在直接在離家近的婦幼保健院（廣東醫(yī)科大學(xué)順德婦女兒童醫(yī)院）就可以，方便了不少，而且剛剛聽陳院長說，醫(yī)院打算建立造血干細(xì)胞移植中心，那就更好了?！钡刎殻ǖ刂泻Ｘ氀Y）患兒小月（化名）的父親甘先生說道。據(jù)了解，八歲的小月在六個(gè)月大時(shí)被確診為地中海貧血癥，到現(xiàn)在仍舊要每隔20-25天進(jìn)行輸血治療。

醫(yī)院舉辦世界地貧日醫(yī)患聯(lián)誼活動(dòng)

　　5月8日，正值“世界地貧日”，小月在學(xué)校請(qǐng)了半天假，父親甘先生帶她到廣東醫(yī)科大學(xué)順德婦女兒童醫(yī)院（順德區(qū)婦幼保健院），特地來參加醫(yī)院舉辦的“關(guān)注地貧患兒，我們?cè)谛袆?dòng)”世界地貧日醫(yī)患聯(lián)誼活動(dòng)。在這里，小月父女和21對(duì)地貧患兒、家長齊聚一堂，聽科普、玩游戲、切蛋糕，在布滿彩帶和氣球的環(huán)境里，和醫(yī)院黨委書記陳啟康、院長陳日玲、黨委副書記汪周艷、副院長陳錦金等院領(lǐng)導(dǎo)及資深地貧專家、醫(yī)護(hù)人員一起，度過了溫馨愉悅的歡樂時(shí)光。

醫(yī)院院領(lǐng)導(dǎo)與地貧患兒一起切蛋糕

　　活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，從事兒童血液腫瘤專業(yè)臨床工作余年的主任醫(yī)師，醫(yī)院兒童血液/腫瘤?？聘敝魅畏摓榛純汉图议L開設(shè)了一堂干貨滿滿的科普活動(dòng)，她介紹，輸血和去鐵治療，在目前仍是治療地貧的重要方法之一，造血干細(xì)胞移植是目前能根治重型β地貧的方法。符瑩表示，地貧是基因疾病，需要及時(shí)注射疫苗，提高體質(zhì)，盡量少感冒，尤其要保證充足均衡的營養(yǎng)，由于地貧患兒自身體內(nèi)鐵含量高于正常孩子，因此飲食中要避免攝入鐵，可以多吃含鈣豐富的食物，補(bǔ)充維生素D,幫助強(qiáng)健骨骼。

“關(guān)愛地貧患兒，我們?cè)谛袆?dòng)”

　　醫(yī)院院長陳日玲在兒童血液病和腫瘤治療領(lǐng)城經(jīng)驗(yàn)豐富且擁有深厚造詣，她介紹孕前優(yōu)生檢查和產(chǎn)前基因診斷，借助醫(yī)療手段提前介入是降低地貧患病率的重要舉措，醫(yī)院是順德地區(qū)唯一具有產(chǎn)前診斷資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，在地貧防控、優(yōu)生優(yōu)孕等方面做了大量工作。據(jù)統(tǒng)計(jì)，順德10年內(nèi)的重型β形地貧患兒出生僅3例，地貧防控效果突出。

陳日玲透露醫(yī)院將建成佛山首家兒童造血干細(xì)胞移植中心

　　據(jù)了解，醫(yī)院在2019年6月成立了兒童血液腫瘤科，專長包括地中海貧血、急性髓系細(xì)胞白血病、肝母細(xì)胞瘤等多項(xiàng)疾病的診治，還與中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院結(jié)盟，雙方共建“兒童血液腫瘤聯(lián)盟醫(yī)院和聯(lián)盟病區(qū)”, 并成為華南地區(qū)急性淋巴細(xì)胞白血病診治協(xié)作組單位和噬血細(xì)胞綜合征中國專家聯(lián)盟華南兒童HLH分中心常務(wù)理事單位，實(shí)現(xiàn)了省級(jí)重點(diǎn)醫(yī)院與地區(qū)醫(yī)院之間的分級(jí)診療，切實(shí)讓群眾“在自家門口”就能享受省級(jí)醫(yī)院的服務(wù)。

參加活動(dòng)人員合影留念

　　當(dāng)天的活動(dòng)中，陳日玲還給地貧患兒家庭帶來了一個(gè)振奮人心的消息：今年年底，醫(yī)院將開展兒童造血干細(xì)胞移植技術(shù)，預(yù)計(jì)打造擁有6個(gè)移植倉的國際標(biāo)準(zhǔn)的兒童造血干細(xì)胞移植中心。“這將成為佛山第一家兒童干細(xì)胞移植中心，對(duì)順德地區(qū)的重型β地貧患兒來說是一個(gè)極大的福音?！标惾樟嵴f道。（楊麗鶯）

■什么是地中海貧血?

　　地中海貧血又稱海洋性貧血，是一組遺傳性溶血性貧血疾病。由于遺傳的基因缺陷致使血紅蛋白中一種或一種以上珠蛋白鏈合成缺如或不足所導(dǎo)致的貧血或病理狀態(tài)。根據(jù)所缺乏的珠蛋白鏈種類及缺乏程度予以命名和分類。

　地中海貧血的發(fā)病區(qū)域?

　　本病廣泛分布于世界許多地區(qū)，東南亞即為高發(fā)區(qū)之一。我國廣東、廣西、四川多見，長江以南各省區(qū)有散發(fā)病例，北方則少見。

　地中海貧血的分型

　　a珠蛋白生成障礙性貧血(地中海貧血)

　　(1 )靜止型

　　(2)輕型

　　(3)中間型

　　(4)重型

　　β珠蛋白生成障礙性貧血(地中海貧血)

　　(1)重型

　　(2)中間型

　　(3)輕型

　地中海貧血的治療

　　輕型地貧無需特殊治療。中間型和重型地貧應(yīng)采取下列一種或數(shù)種方法給予治療。輸血和去鐵治療，在目前仍是重要治療方法之一;造血干細(xì)胞移植是目前能根治重型β地貧的方法。

　地中海貧血患兒的日常護(hù)理

　　地貧是基因疾病，需要及時(shí)注射疫苗，提高體質(zhì)，盡量少感冒，尤其要保證充足均衡的營養(yǎng)。地中海貧血病人需有均衡飲食。

　避免攝入鐵

　　地中海貧血的孩子自身體內(nèi)鐵含量高于正常孩子,所以要少吃鐵含量高的食物，比如肝臟、動(dòng)物血等。不要給孩子服用任何含鐵的營養(yǎng)補(bǔ)充劑。多吃含鈣豐富的食物，補(bǔ)充維生素D

　　地中海貧血的孩子骨骼脆弱，可以多吃含鈣豐富的食物，補(bǔ)充維生素D,幫助強(qiáng)健骨骼。服用劑量需要咨詢醫(yī)生。

　預(yù)防感染

　　地中海貧血的孩子容易感染疾病，所以家長要敦促孩子勤洗手，疾病流行季節(jié)外出需要戴口罩，家里如果有人得感染性的疾病，也要避免和孩子接觸。

　預(yù)防接種

　　該接種的疫苗要按時(shí)接種，能預(yù)防流感、肺炎等疾病的二類疫苗也建議接種。如果孩子發(fā)燒生病的話，要及時(shí)帶他去看醫(yī)生。